L’éthique et les meilleures pratiques entourant l’accès et l’utilisation des données externes pour les rapports
Qu’ont en commun les forêts, le système immunitaire et les déterminants sociaux de la santé? Ils constituent tous des exemples de systèmes complexes adaptatifs. Cela veut dire qu’ils sont des réseaux dynamiques formés d’un grand nombre d’agents divers interagissant constamment et réagissant les uns aux autres, donc très difficiles à comprendre!
Au lieu d’utiliser une démarche réductionniste, à l’aide de laquelle nous comprendrions un système en le réduisant à ses composantes, nous pouvons accepter l’idée des multiples causes en interaction pour mieux comprendre les systèmes complexes. Il est possible d’appliquer efficacement la science de la complexité à bien des problèmes « pernicieux », dont les problèmes en amont comme les déterminants sociaux de la santé et l’équité en santé.
En Australie, une équipe de chercheurs et de professionnels en promotion de la santé ont récemment publié un texte dans lequel ils présentent un cadre théorique permettant d’utiliser les systèmes complexes adaptatifs pour éclairer la pratique de promotion de la santé (1) (le résumé est disponible en anglais seulement). Ils visaient ce faisant à aider les professionnels à se tourner vers une démarche axée sur la complexité et à appuyer ceux s’y intéressant déjà à communiquer la valeur et la signification de leurs travaux. Une lecture indubitablement profitable!
Alors, quel est le lien avec les rapports sur l’état de santé des populations, les questions d’éthique et les meilleures pratiques au chapitre de l’obtention et de l’utilisation des données externes?
Fondamentalement, nous nous heurtons dans le domaine de l’évaluation de l’état de santé des populations à des problèmes de complexité. Bien que nous profitions de meilleurs systèmes d’information offrant plus de données de meilleure qualité, nos problèmes et nos besoins sont devenus plus complexes. Les épidémiologistes et les directeurs de programmes en santé publique ont du mal à intégrer les indicateurs et les méthodes qui saisissent bien les déterminants sociaux et qui relatent les faits concernant les iniquités en santé. On repousse de plus en plus les limites autour de la confidentialité et de la propriété des données. Les professionnels et les décideurs exigent d’avoir accès aux données de base d’une multitude de sources, l’accumulation de données de meilleure qualité et l’accès à des données locales rapidement.
Le cercle d’apprentissage du CCNDS concernant les rapports sur l’état de santé des populations a échangé sur ces questions, entre autres, en plus de se pencher sur le fait que le système d’évaluation et de surveillance de la santé des populations au Canada en est encore à ses balbutiements et qu’il n’est pas encore prêt à répondre à la complexité grandissante des besoins.
Pour l’avenir, on propose une conversation nationale sur la manière de soutenir le travail des « comités de révision déontologique » autour de ces questions de même que l’élaboration de normes nationales communes concernant l’utilisation des données de l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC).
On peut obtenir la synthèse des échanges tenus lors du cercle d’apprentissage de juillet 2012 sur l’éthique et les meilleures pratiques entourant l’accès et l’utilisation des données externes en consultant la série «Apprenons ensemble».
Ne manquez pas ce qui s’en vient – le dernier sujet du cercle d’apprentissage porte sur la question de l’application des connaissances et des méthodes et outils facilitant le processus itératif associé à la dissémination et à l’acquisition des connaissances.
Disponible en anglais seulement
(1) Van Beurden, E.K., Kia, A.M., Zask, A., Dietrich, U. et Rose, L. « Making sense in a complex landscape: how the Cynefin Framework from Complex Adaptive Systems Theory can inform health promotion practice ». Health Promotion International [Internet], 2011, accès avant publication le 29 novembre 2011, [cité le 31 janvier 2013].