Cadre d’engagement, de gouvernance, d’accès et de protection (EGAP)
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Le Groupe de travail sur l’équité en santé pour les Noirs présente et explique dans ce rapport le cadre d’engagement, de gouvernance, d’accès et de protection (EGAP). L’outil vise à orienter les processus de collecte, de traitement, d’analyse et d’utilisation des données fondées sur la race et recueillies auprès des communautés noires de manière à améliorer l’équité en santé et à démanteler le racisme à l’égard des Noirs.
Principes directeurs
Le racisme envers les Noirs est dommageable parce qu’il rend plus vulnérable à la maladie, fait obstacle à l’accès aux services et nuit à la santé. La collecte et l’utilisation de données fondées sur la race peut aider à déstructurer des iniquités de santé.
Le cadre EGAP émane de la volonté des communautés noires de prendre en main leurs propres données. Il se veut une réponse aux préoccupations quant à l’exécution du mandat de l’Ontario relativement à la collecte de données fondées sur la race durant la pandémie de COVID-19.
Des principes directeurs sont énoncés dans quatre domaines d’intervention qui se révéleront tout aussi pertinents au-delà de la crise sanitaire :
- Engagement : consultation publique authentique, cyclique et accessible au sujet de la collecte, du traitement, de l’analyse et de l’utilisation des données.
- Gouvernance : prise de décision communautaire relativement aux processus d’engagement et à la collecte, au traitement, à l’analyse et à l’utilisation des données, grâce à la mise sur pied de Tables de gouvernance communautaire.
- Accès : droit d’accès aux données collectives réservé aux collectivités et droit de déterminer les autres individus ou groupes qui y auront accès, ainsi que renforcement de la capacité nécessaire pour faciliter l’exercice de ce droit.
- Protection : protection de tous les droits individuels et de tous les types de données, y compris les données identifiables, dépersonnalisées et anonymisées.
En autant que les meilleures pratiques sont suivies, les données fondées sur la race peuvent servir à atteindre divers objectifs, par exemple :
- mettre au jour les iniquités;
- élaborer des politiques et des pratiques visant à contrer les iniquités;
- surveiller les interventions et en évaluer l’efficacité;
- responsabiliser les pouvoirs publics en ce qui a trait à l’amélioration des politiques et des pratiques;
- au final, éliminer le racisme structurel.
L’engagement communautaire et l’accent mis explicitement sur le démantèlement du racisme structurel constituent des ingrédients de base.
Recommandations concernant la mise en œuvre
D’après le Groupe de travail, les principales sphères où il y aurait lieu d’appliquer le cadre EGAP sont :
- l’éducation,
- l’engagement communautaire,
- les Tables de gouvernance communautaire,
- l’engagement des intervenants,
- la législation,
- les accords communautaires de gestion et de partage des données,
- la gérance des données.
Servez-vous de cet outil pour
- considérer l’importance de recueillir des données fondées sur la race;
- savoir par où commencer, le cas échéant, si vous avez un rôle à jouer dans la collecte, le traitement, l’analyse et l’utilisation des données fondées sur la race aux fins de santé;
- appliquer le cadre EGAP à la collecte et à l’utilisation de données fondées sur la race.
Ressources connexes
Black experiences in Health Care Symposium: Bringing together community and health systems for improved health outcomes (2020) (en anglais, avec sommaire en français)
Why collecting race-based during the coronavirus pandemic is a matter of life and death (2020) (en anglais, avec sommaire en français)
Le racisme et l’équité en santé : parlons-en (2018)
Référence bibliographique
Groupe de travail sur l'équité en santé pour les Noirs (2021). Engagement, gouvernance, accès et protection (EGAP) : Cadre de gouvernance des données pour les données de santé recueillies auprès des communautés Noires. https://blackhealthequity.ca/wp-content/uploads/2021/03/Rapport_Cadre_de_gouvernance_EGAP.pdf
Balises: Engagement communautaire, Racisme - racialisation, Racisme à l’égard des personnes noires, Évaluer et faire rapport, Document, Rapport/document